Облако меток

Ирина, это посвящается тебе

Опубликовал admin 27 Март 2013 в рубрике Март 2012 года. Комментарии: 0
Опять плыву против течения и подгребаю к тем, кто делает то же самое. Эта молодая красивая и жизнерадостная женщина занимается плаванием, как против общепринятого течения, так и обыкновенным спортивным плаванием со своими чудесными детьми.  Судьба послала ей 25 ноября 2003 года очень симпатичную двойню – мальчика и девочку. А заодно и диагноз, который поставили доктора еще в роддоме: ДЦП. Обоим.
Самое несправедливое  заключается в том, что никто не разбирался, почему так случилось и каковы причины ДЦП: то ли виноват дым горевшего накануне летом  леса, то ли родовспоможение не отвечало предъявляемым к этому виду медицинских услуг условиям, то ли имели место дефекты оказания медицинской помощи детям уже на стадии их обслуживания после окончания период родовспоможения, а возможно, дефекты эти состоялись  в период наблюдения беременности. Вот бы где развернулись наши чиновники от медицины и «контрольщики» от фонда обязательного медицинского страхования, чтобы исключить для других и в будущем: на ошибках учатся. Замалчивание проблем ведет к замалчиванию ошибок и, как следствие, к исключению обучения методике избегать именно таких ошибок в медицине. Вот бы сюда приложили усилие кандидаты и доктора наук.
Повернуться лицом к проблеме заставило меня освещение на официальных каналах ТВ края проблем восстановительной медицины в отношении детей, страдающих ДЦП. Принято считать, что такие заболевания не лечатся, дети принуждены быть ущербными всю свою жизнь. Либо – не жить вовсе. Есть разные способы поведения, как медиков по отношению к детям, разное поведение членов общества к ним, но есть и разное отношение родителей, по воле судьбы оказавшихся в такой сложнейшей жизненной ситуации. Как же таким родителям хочется поставить своих детей на ноги, увидеть их первые шаги, услышать осмысленные умозаключения, увидеть в школьном дневнике «пятерки», сделать в будущем своих детей полезными членами общества и научить их обеспечивать себя материально! В нашей ситуации папа отказался от оказания детям даже материальной помощи, не то чтобы моральной поддержки.  Ира была в официальном браке и дети родились у неё по взаимной любви с любимым, как ей тогда казалось, человеком. Папа ждал и любил детей  – но не был готов любить таких детей, которым нужно было особое внимание и особая любовь. Такая любовь – безгранична!  Ира и её родители порой еле сводят концы с концами, чтобы оплатить очередную операцию, купить спортивные приспособления детям, путевки в санаторий и оплатить еще и дорогу к месту лечения: детей-то двое и сопровождать их к месту лечения до сих пор приходилось маме вместе с их бабушкой. Сейчас Ирина загрузилась желанием начать обучать деток музыке: такие занятия развивают моторику, а также соответствующие отделы головного мозга. Где найти педагога-пианиста, готового на дому обучать девочку с дефектами важных, необходимых для таких занятий, частей тела?  Все  действия матери, вся её жизнь с того дня – 25 ноября 2003 года направлены на одно: поставить детей на ноги, реализовать по максимуму их физический, а, следовательно,  и умственный потенциал.  Очень благородная цель – общество обязано поддерживать граждан с положительной реакцией на проблемы восстановления здоровья детей. Но, что мы видим в данном случае?  Очень часто приходится сталкиваться с непониманием окружающих. Они есть в разных слоях общества.
Так, например, Ира согласилась впервые за 8 лет принять участие в телевизионном марафоне, организованном Хабаровским краевым отделением Общероссийского общественного благотворительного фонда. Об ее детях, так же как и о других с подобными и иными диагнозами, обнародовали телерепортаж. Что тут началось для нашей семьи? Звонки от отца детей и его родственников оскорбительного характера – опозорила их фамилию, мол,  на весь город, сама наряжается – а детям компьютер не купит. Не имеет право на благотворительную помощь! К слову сказать, дети не знают свою вторую бабушку  – та ими не интересуется. Папу они также не знают. Он много лет не платит детям алименты и мать уже обратилась с жалобой к приставам: решить вопрос об ответственности, взыскивать с отца задолженность на содержание детей. Пока воз и ныне там.
Надо сказать, Ира и ее родители очень благодарны устроителям этого фонда за внимание, заботу, отзывчивость. Не смотря на возражение второй бабушки своих внуков, двойняшки с ДЦП  получили в собственное пользование компьютер, о чем давно мечтали. Следует сказать, что компьютер оказался, как нельзя, кстати. Максимка учится с другими детьми в школе по обычной для всех методике: он активен и может сам двигаться и обслуживать себя, пробует  писать, хотя с руками – еще есть проблемы. Ульянка не смогла заниматься с другими детьми даже по специальной методике. Она не может ходить, да  и руки ее не слушаются, не смотря на ее упорство и настойчивость. Тут Ирине повезло с педагогом: та предложила уникальную программу обучения Ульяны письму сразу на компьютере. То есть не письму, как таковому – Уля не может владеть рукой в полной необходимой мере, чтобы писать крючочки, а обучать печатанию букв при обучении чтению. Вот компьютер Фонда и пригодился по самому прямому назначению – сейчас специалисты загрузили для Ули необходимые для обучения грамоте программы. А мы можем только благодарить Фонд и надеяться на благополучное развитие обучения девочки.
В остальной части средства, представленные  Фондом, также пойдут уже в скором времени на благое дело. Ира планирует в очередной раз обратиться к  помощи медиков, осуществляющих уникальные операции – и помощь Фонда, как нельзя, оказалась кстати.  И здесь я перейду к самой главной части нашего повествования.
Двойняшки перенесли уже по четыре операции. Эта часть нашего повествования – отдельная: часть жизни Иры и её двойни  проходит в русле других таких же, как она, мамочек и деток, но все они также плывут против течения.  Я не буду обсуждать медико-технологические особенности оперирования детей, страдающих ДЦП. Я вижу – результат есть.  И результат наступил после первой же операции, постепенно каждый раз принося определенные победы. Дети стали прямоходящими, а прямохождение, как известно из истории, – одна из ступени развития человека (по теории Дарвина). Правда, Максим уже бегает сам, даже от специальной группы по физкультуре в школе отказался: бегает наперегонки, бьет  по футбольному мячу, хотя и не всегда попадает – но не отчаивается. Дети не замечают его физические недостатки – дети добрее нас, взрослых.
Ульянке сложнее – пока без помощи взрослых ходить она не может и очень напряжены ее стопы. Но она уверенно и с желание старается смотреть прямо, переставлять ноги с маминой помощью и у спортивных сооружений в квартире. Она – ползает по-пластунски, из положения «лежа на животе» встает «на четвереньки» и затем – очень трудно и медленно с огромным количеством «подходов» – как в настоящем спорте, садится, поджав ноги в коленках. Это пока для нее – очень трудное упражнение.  Но совсем еще  недавно, пару лет назад, для нее было самым сложным поднять голову в положении «на четвереньках»: голова самопроизвольно  падала, а мамочка в очередной раз давала команду: «Подними, подними голову, смотри на меня!»  Ее мышечная масса заметно нарастает. У девочки всегда в руках книга: и дома, и в машине, в которой мама Ира возит своих детей учиться и лечиться, к месту отдыха и дополнительным занятий спортом. Ира пробует все: плавание, конный спорт, массаж – дети получат постоянно.
Физические успехи детей сказались и на их умственном развитии. Макс прошел медико-педагогическую комиссии и  занимается в обычном классе обычной школы с обычными детьми. А сейчас еще Ира нашла педагога, который взялся обучать такого необычного ребенка музыке: игре на народном инструменте. Первые плоды труда уже состоялись: он играет простые мелодии и со слезами разучивает более сложные для его руки аккорды. За сына  душа у мамочки почти спокойна – он упорный и будет добиваться своего.
Её боль – дочь Ульяна. Всю первую четверть девочка проучилась в первом коррекционном классе прямо в школе. Была одна из класса, кто вообще не ходит. Сиденье за школьным столом  не приспособлено для таких детей, как Ульяна: она с такого сиденья на уроке даже падала. Пока решили прекратить общее обучение, и перешли с Ульяной со второй четверти  на домашнее. Ирина очень расстраивается, ибо хочет, чтобы двойняшки развивались вместе. Но развитие Максима входит в общее русло обычных детей. А с дочерью до таких успехов еще далеко. И, если голова у нее соображает нормально, и с памятью – все в порядке, то руки  слушаться не хотят.  Но Ира уверена – дочь она  поставит на ноги и руки ее примут обычное положение, как у всех. Не смирилась. Не мирится. Ира – борется за здоровье и жизнь Ульяны.
Затрагивая проблему оперативного вмешательства, не обойдем вниманием и категорическое отрицание такого метода медиками нашего края. Не буду оценивать, кто прав, кто не прав. Оперативный метод лечения ДЦП не так давно реализуется,  и рано говорить о далеко идущих последствиях, о которых предупреждают медики-хабаровчане. Но результат говорит сам за себя: сейчас, сразу после операций, у детей в физическом и умственном плане есть прогресс. Для Иры – это главное. Таких, как она, в нашем городе много. Мамочки объединились в сообщество: ОРИДИ. Расшифровать  краткую запись легко: Общество родителей и детей-инвалидов.
Вернемся к спортивному плаванию. Максим научился хорошо плавать. Он вообще уникальный парень. Когда он был совсем маленьким и научился ходить, а это было значительно позже, чем бывает  у обычных детей, он часто падал: ноги не слушались и заплетались либо между собой, либо цеплялись за любой маломальский выступ на его пути. Ему было уже три года. Он быстро с помощью рук соскакивал, принимал вертикальную стойку и озирался вокруг: видел кто или нет. И, если обнаруживал чей-либо взгляд, полный сочувствия и сострадания, быстро говорил: «Мне не больно, мне не больно» и «бежал» дальше. Плавание – его способ быть, как все. Он очень упорный и настойчивый. Может быть, в нашем городе растет будущий олимпийский чемпион, пусть и в паралимпийских играх – это не столь важно. Но такие талантливые и упорные дети должны поощряться, обеспечиваться тренировками, раз у них получается. И пусть плывет наш  Максим вперед, хоть и против течения! С такой мамой, как у него: маленькой и жилистой, этому мальчику все по плечу.
Поднимая проблему в данной публикации, преследую только одну цель: люди, будьте терпимее ко всем инвалидам, а тем более к детям-инвалидам. При этом прошу сообщество людей поддерживать матерей, а также тех отцов в семьях, не отказавшихся от своих детей, бабушек и дедушек, не отказавшихся от своих внуков: они, эти люди, наши соседи по дому и улице, наши коллеги по работе и кабинету, наши попутчики в общем потоке автомобилей. Они – такие же, как мы с вами, только каждый день они совершают подвиг. Подвиг этот не замечается никем – потому только и подвиг, ибо каждую свою минуту они проживают во много раз в более трудных условиях, чем мы с вами. Ежеминутно они вселяют любовь к жизни, поощряют положительную мотивацию у деток, на которых они не хотят смотреть, как мы с вами смотрим – с жалостью и сочувствием.  «Мне не больно, мне не больно» – таких слов Максим уже не говорит. Он просто не смотрит, стал ли он объектом внимания других людей – ему всё равно. Он движется дальше, бежит без остановки, заплетаясь своими коленками. Удачи ему и его сестренке, удовлетворения их матери, радости бабушке и дедушке. Совершая каждодневный подвиг – они не знают о том и не стремятся его совершать, не требуют от общества  признания, что их жизнь каждый день – подвиг. Они просто живут с тем, что есть – и хотят лучшего для своих необычных двойняшек.
Я тоже поплыла с ними против течения. Мы с Ирой обратились в муниципалитет, а затем в правительство края с заявлением о постановке ее семьи на очередь и предоставлении социального жилья. Причем, с самого начала с таким заявлением не обращались лишь по той причине, что Ира очень надеялась – скоро Уля пойдет, не пошла, как Максимка с первой операции, пойдет со второй, с третьей, с четвертой… Надежду Ира не теряет, её упорство – восторгает.
Но лечащие врачи окончательно вынесли приговор: девочка-колясочница и имеет право на отдельную комнату. Она нуждается в пространстве в силу своего заболевания и в соответствии с конкретными нормами общего права, предоставляющими ей это индивидуальное право. Своего жилья у Иры никогда не было. С отцом детей она снимала квартиру. После развода вернулась к матери. В постановке на очередь ей отказали: муниципалитет сообщил, что инвалидами теперь край занимается, край сказал: не нуждается, так как и так им свободно с бабушкой и дедушкой жить. Мы обратились в прокуратуру города, где Иру поддержали. В ее интересах прокурор города подал в суд иск: прокурор согласился с доводами двух специализированных медицинских комиссий.
Однако тут уж начинается  судебный произвол. Судья первой инстанции не усмотрела прав для Ульяны на получение дополнительной жилой площади: не положено. И из заседания в заседание судья требовала от истца присутствия «малолетних истцов» в судебном процессе. Жаль было детей расстраивать – а то бы мы привели наших двойняшек на обозрение суду. Видно судья засомневалась: как это такая молодая, интересная, улыбчивая женщина крошечного роста поднимает – вытягивает в здоровую жизнь свою больную с рождения двойню. Читаю «Комсомольскую правду» от 14 марта с.г про нового мальчика Максимку с ДЦП, которого так хотят поднять его родители вдвоем, и понимаю, как же тяжело всегда было с двойней – нашей одной маме Ирине, если врачи при рождении отнимают  надежду.  Хорошо – не все такие врачи были и есть у Иры и её детей на пути.
Судья отвергла и мнение врачей из двух комиссий, и мнение прокуратуры и просьбу мамы Иры, желание даже при отказе отца от содержания детей, растить их в надлежащих условиях. Судья не считает, что семья у Иры из трех человек – самостоятельная. Иру с детьми причислили к семье родителей-пенсионеров. Права нет.  Решение суда было обжаловано в вышестоящий суд, теперь это – апелляционный. И прокурору, и нам краевой суд  отказал в удовлетворении иска – не семья!
Вот так – не семья!  Как тут с судом спорить!? Выше – только Господь Бог.
А что наша Ира? У неё во всю – подготовка к новой операции для двойни. Её мысли заняты поиском очередного санатория для детей, где они после очередной операции обязательно должны пройти реабилитацию: где лучше, где их ждет успех, внимательное и благословенное лечение?
«Моя Ульянка – будет ходить!» Удачи тебе, наша девочка Ира – хрупкий черноглазый цветок со стальными мышцами, которые растут прямо пропорционально весу Ульяны.
Г.А .Пысина
© Copyright: Галина Пысина, 2012
Свидетельство о публикации №212031600300

Viewed 2635 times by 973 viewers




Оставить комментарий или два

Spam Protection by WP-SpamFree

RSS

rss Подпишитесь на RSS для получения обновлений.

Обсуждение

  • гость: очень хорошие съемки ! Спасибо автору!
  • гость: Прочтено
  • гость: у каждого вида деятельности должен быть результат
  • гость: Поздравляем с новой профессией и желаем найти для себя...
  • admin: Прошу прощения за поздний ответ! Вам, конечно, следует...

Метки

Календарь

Март 2013
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
« Ноя   Июн »
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031